“诊断即干预，让罕见被看见，让复杂能简化，让疑难可康复，让健康被守护。”、新桥医院心管外科肖颖彬教授说，罕见心脏病虽然发病率低，但每位患者背后都是个庭的期盼，希望通过科普和成功诊疗经验的分享，让多患者不再“流浪”，不再被误诊崇左家具封边胶，真正找到病因，找到出路。
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2月28日是罕见病日。陆军军医大学新桥医院心管内科、心管外科两大强势学科“双剑璧”，在门诊大厅举办义诊活动。平时号难求的十余位齐聚现场，用场质量的“心脏罕见病”义诊活动，为患者揭开罕见心脏病的“潜伏密码”。
平时跑马拉松、健身卡，体检报告切正常，却在某天突然倒下；总觉得心慌、气短、乏力崇左家具封边胶，跑遍各大医院，做了数检查，得到的答案却是：“没什么大问题，可能就是太累了”——这样的经历，你或身边的人或许并不陌生。
“上楼喘吗？晚上能平躺吗？”心管外科肖颖彬教授边询问位长期乏力的年轻男，边仔细翻阅他的检查报告，敏锐地发现了些异常指标。“你这个情况，不能只盯着心脏看，建议查查液系统。”
在心管内科伟主任的诊台前，位女士咨询：“我稍微动就喘，心电图做了好几次，都说没问题。”伟主任仔细询问她的生活习惯后，给出了详细的健康管理建议。旁的护理团队费为市民测量糖、压，发放健康宣教资料。“阿姨，您压偏，平时饮食要清淡些，记得定期监测。”护士们耐心叮嘱每位前来咨询的市民。
义诊现场，江教授还带来了场关于罕见心脏病的科普讲座。“有些心脏病崇左家具封边胶，不是我们熟知的冠心病、压，而是伪装成‘心衰’‘心肌’的罕见病……”她用通俗易懂的语言，向患者解释：这些心脏病，需要戴上“特殊的眼镜”才能发现。
“很多罕见心脏病患者，来我们这儿之前，已经在外面兜兜转转了很多年。”江教授告诉记者，名上课时突发室颤的12岁新疆少年，心电图、心脏彩全都正常，保温护角专用胶为啥“心脏骤停”？医院从这个唯的线索入手，层层入。经过基因检测，少年被确诊为离子通道病——种遗传心脏病，是猝死的危因素。终，少年植入了ICD（植入式心律转复除颤器），如今已重返校园。
还有名“被误诊十年”的60岁老人。此前，老人被诊断为“心衰”长达10年，来院时已是终末期心衰，病情危重。江教授团队觉得“不对劲”：为什么所有常规疗都？在多学科会诊中，多模态影像们用特殊设备扫描，终揪出元凶：ATTR心肌淀粉样变，种全国确诊人数仅千位的罕见病。患者虽然病程已晚，但在针对药物疗下，情况逐渐好转。今年春节期间，患者的女儿给江发来段——父亲拄着拐杖，在病房里慢慢散步。“感谢您教授，让我们能在马年春节过个幸福团圆年。”
“罕见心脏病很狡猾，须戴特殊的眼镜才能揪出它们。”那么，普通人如何戴上这“特殊眼镜”？江总结了三个关键线索：检查有异常，但医生解释不了；身体总觉得不对劲，但查不出原因；族里有“说不清”的猝死，尤其是年轻时就去世的，定要度重视——也许那就是罕见基因病在族中传递。
“作为全军心管诊的先单位，我们已构建起套完整的诊疗体系，组建了‘心管系统罕见病多学科联诊疗团队（MDT）’，涵盖心内科、心外科、声科、放射科、核医学科等多域，实现‘挂个号，看圈’。”新桥医院心管内科主任伟介绍道。
“我们有诊断的敏锐，也有疗的多样化手段。”、新桥医院心管外科肖颖彬教授进步解释，比如ATTR心肌淀粉样变，需要核医学科的特殊扫描，普通基层医院往往不具备这些条件。在疗上，从药物疗到外科手术，再到康复训练，新桥医院强大的心脏科团队为患者提供从诊断到康复的全生命周期管理，让他们不仅“活下来”，能“活得好”。（工人日报客户端记者 李国 通讯员 陈蔷 谭又铭）
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